PKU
Knappt har dammet hunnit lägga sig efter FRA-debaclet (som för all del inte är avslutat, och som jag fortfarande avser att skriva ihop några reflektioner kring), förrän det blossar upp två nya eldar. Den ena är europaparlamentarikern Marianne Mikkos idiotförslag att censurera registrera bloggar. Det kanske jag kommenterar, men det får vi se. Tills vidare, läs för allt i världen Henrik Alexanderssons och Johan Ingerös utmärkta bevakning av det hela.
Själv har jag nu ägnat torsdagkvällen åt en helt annan fråga, som känns mer personligt brännande: upprättandet av ett DNA-register över hela svenska folket. Detta ska ske genom ett kidnappande av det s.k. PKU-registret, upprättat i forskningssyfte, där blodprov från i princip samtliga personer födda i Sverige efter 1974 finns bevarade och registerförda. Medgivandena till användning av vävnadsproverna har givits under dyrt och heligt löfte om att proverna endast får användas i forskningssyfte. Nu har det skett en betydande ändamålsglidning, och PKU-registret har redan använts till andra saker (i förekommande fall förvisso lovvärda) än forskning. Det är idag tillåtet att lämna registret, vilket enligt gällande lag innebär att provet måste förstöras eller helt avidentifieras.
Nu arbetar en utredning med att ta fram ett lagförslag som väntas göra det förbjudet att återkalla det samtycke som föräldrarna lämnat. Man behöver inte vara särskilt paranoid för att inse vad det betyder: myndigheterna skaffar sig ett mer eller mindre komplett DNA-register över samtliga i Sverige födda efter 1974 — ett register som det inte är tillåtet att lämna och som politiker och myndigheter därför kan använda till precis vad sjutton som helst, utan att vi som medborgare ges någon som helst laglig möjlighet att göra något åt det. Det här handlar inte längre om forskning. Det handlar inte längre om att kunna identifiera kroppar efter förolyckade personer (som man gjorde efter tsunamikatastrofen i Sydostasien). Det handlar inte ens om att kunna fälla eller fria (båda har förekommit) personer misstänkta för grova brott. Det det handlar om är ren och skär övervakning — en övervakning som i praktiken riskerar att göra open source av allas våra gener.
Det här går inte att stillatigande åse. Det här är definitiv inget jag med gott samvete, och bibehållen trygghet och integritet kan vara en del av. Hur mycket det än smärtar mig att sätta käppar i hjulet för den unikt värdefulla forskningsresurs som PKU-registret utgör, så kan jag inte komma till någon annan slutsats än att jag — och så många som möjligt med mig — måste lämna PKU-registret omedelbart, medan det fortfarande är min lagliga rätt. Därför har jag i kväll författat ett brev innehållande mitt återkallande av mina föräldrars samtycke till användning av mitt PKU-prov. Imorgon skriver jag under det och postar till PKU-registret, och min sambo gör likaledes.
Jag har också satt samman en brevmall i pdf-format, där man bara behöver fylla i sin personspecifika uppgifter, skriva under och skicka in. Mallen finns i två versioner: en längre som innehåller den ideologiska motiveringen till utträdet, och en kortare som bara innehåller själva återkallandet av föräldrarnas samtycke. Om jag får möjlighet kommer jag att lägga ut dessa mallar på internet. Den som är intresserad av att få dem sig tillsända kan tillsvidare skicka ett e-brev till magnus[_at_]mycupoftea.se (ersätt [_at_] med snabel-a, givetvis).
Jag undrar om regeringen inser hur mycket den är på väg att förstöra. Som forskare — förvisso på ett område som inte kräver några mänskliga försöksobjekt — ser jag detta som en tragedi för vetenskapen. Så mycket av medicinsk forskning bygger på att människor ger forskarna förtroende att använda och lagra potentiellt känsligt material i form av vävnads- och DNA-prover. Om myndigheter nu börjar bereda sig själva möjlighet att snoka bäst de vill i detta material, och dessutom förbjuder människor att göra något åt saken, då finns det en stor risk att folk inte längre vågar lämna sin vävnad till forskningen. Och då är sabotaget mot vetenskapen ändå det mindre problemet med den här utvecklingen.