PKU
Knappt har dammet hunnit lägga sig efter FRA-debaclet (som för all del inte är avslutat, och som jag fortfarande avser att skriva ihop några reflektioner kring), förrän det blossar upp två nya eldar. Den ena är europaparlamentarikern Marianne Mikkos idiotförslag att censurera registrera bloggar. Det kanske jag kommenterar, men det får vi se. Tills vidare, läs för allt i världen Henrik Alexanderssons och Johan Ingerös utmärkta bevakning av det hela.
Själv har jag nu ägnat torsdagkvällen åt en helt annan fråga, som känns mer personligt brännande: upprättandet av ett DNA-register över hela svenska folket. Detta ska ske genom ett kidnappande av det s.k. PKU-registret, upprättat i forskningssyfte, där blodprov från i princip samtliga personer födda i Sverige efter 1974 finns bevarade och registerförda. Medgivandena till användning av vävnadsproverna har givits under dyrt och heligt löfte om att proverna endast får användas i forskningssyfte. Nu har det skett en betydande ändamålsglidning, och PKU-registret har redan använts till andra saker (i förekommande fall förvisso lovvärda) än forskning. Det är idag tillåtet att lämna registret, vilket enligt gällande lag innebär att provet måste förstöras eller helt avidentifieras.
Nu arbetar en utredning med att ta fram ett lagförslag som väntas göra det förbjudet att återkalla det samtycke som föräldrarna lämnat. Man behöver inte vara särskilt paranoid för att inse vad det betyder: myndigheterna skaffar sig ett mer eller mindre komplett DNA-register över samtliga i Sverige födda efter 1974 — ett register som det inte är tillåtet att lämna och som politiker och myndigheter därför kan använda till precis vad sjutton som helst, utan att vi som medborgare ges någon som helst laglig möjlighet att göra något åt det. Det här handlar inte längre om forskning. Det handlar inte längre om att kunna identifiera kroppar efter förolyckade personer (som man gjorde efter tsunamikatastrofen i Sydostasien). Det handlar inte ens om att kunna fälla eller fria (båda har förekommit) personer misstänkta för grova brott. Det det handlar om är ren och skär övervakning — en övervakning som i praktiken riskerar att göra open source av allas våra gener.
Det här går inte att stillatigande åse. Det här är definitiv inget jag med gott samvete, och bibehållen trygghet och integritet kan vara en del av. Hur mycket det än smärtar mig att sätta käppar i hjulet för den unikt värdefulla forskningsresurs som PKU-registret utgör, så kan jag inte komma till någon annan slutsats än att jag — och så många som möjligt med mig — måste lämna PKU-registret omedelbart, medan det fortfarande är min lagliga rätt. Därför har jag i kväll författat ett brev innehållande mitt återkallande av mina föräldrars samtycke till användning av mitt PKU-prov. Imorgon skriver jag under det och postar till PKU-registret, och min sambo gör likaledes.
Jag har också satt samman en brevmall i pdf-format, där man bara behöver fylla i sin personspecifika uppgifter, skriva under och skicka in. Mallen finns i två versioner: en längre som innehåller den ideologiska motiveringen till utträdet, och en kortare som bara innehåller själva återkallandet av föräldrarnas samtycke. Om jag får möjlighet kommer jag att lägga ut dessa mallar på internet. Den som är intresserad av att få dem sig tillsända kan tillsvidare skicka ett e-brev till magnus[_at_]mycupoftea.se (ersätt [_at_] med snabel-a, givetvis).
Jag undrar om regeringen inser hur mycket den är på väg att förstöra. Som forskare — förvisso på ett område som inte kräver några mänskliga försöksobjekt — ser jag detta som en tragedi för vetenskapen. Så mycket av medicinsk forskning bygger på att människor ger forskarna förtroende att använda och lagra potentiellt känsligt material i form av vävnads- och DNA-prover. Om myndigheter nu börjar bereda sig själva möjlighet att snoka bäst de vill i detta material, och dessutom förbjuder människor att göra något åt saken, då finns det en stor risk att folk inte längre vågar lämna sin vävnad till forskningen. Och då är sabotaget mot vetenskapen ändå det mindre problemet med den här utvecklingen.
Jag är seriöst bekymrad över vad jag ska rösta på i framtiden. Jag känner inte att borgarna kan få min röst. Visst finns det borgare som är emot detta, men de är ju knappast representativa för partiledningen. Det finns ju liksom trevliga vänsterpartister också, så så kan man ju inte resonera.
Och rösta till vänster - nej det kan jag heller inte - inte så mycket av ideologiska skäl, eftersom jag betvivlar att så mycket ideologiska skillnader kommer synas - utan av realpolitiska skäl eftersom vänsterpartierna egentligen innerst inne vad de än påstår i media idag ju faktiskt beivrar kontrollsamhället likamycket, om än inte mer (med undantag för miljöpartiet då, iaf i punkten på personlig integritet).
Så med tungt hjärta känner jag mig nödgad att se soffliggar-alternativet i ögonen för första gången i mitt liv eftersom det inte finns något frihetligt parti längre. Vi får se om liberalerna ur de borgliga partierna kan åstakomma något radikalt under de återstående 2 åren dock. Mitt hopp står mest till centern just nu, som trots allt har de mest aktiva motståndarna till kontrollsamhället kring partitoppen.
Comment by Nihonshu — June 27, 2008 @ 8:42 am
Jag delar helt dina bekymmer, Nihonshu, och läser du t.ex. Johan Ingerö, Henrik Alexandersson och Johan Norberg och kommentarerna (som visserligen är fulla av nötter) till deras poster ser du att vi inte är ensamma. Jag tror att Peter Wennblad på Neo har rätt han förutspår att den stora förlusten för borgerligheten ligger i att man alienerar de personer som annars skulle tala till förmån för en borgerlig regering, men som nu kommer att rösta borgerligt i all tysthet, eller till och med rösta blankt, rösta på missnöjespartier eller stanna på sofffan. Jag tror dessutom att det finns en klar risk, inte bara, eller ens främst, på grund av integritetsfrågorna, att man mister de mitten/vänster-väljare man vann från (s) förra valet, och som kan tänkas gå tillbaka till (s).
Nu är det trots allt två år kvar till valet, och mycket kan hända i politiken på två år, men om inte de borgerliga partierna kammar sig ordentligt kommer jag med största sannolikhet att släpa mig till valurnan för att lägga i en blankröst 2010 (numera räknas ju blankrösterna, så det finns en poäng med att rösta blankt istället för att ligga på soffan). Det känns rätt tragiskt, men det finns gränser för hur mycket jag är beredd att tumma på liberala kärnvärden bara för att det är lite bättre än socialdemokratisk styrning. Johan Norberg är nog den som sammanfattar det hela bäst.
Comment by Magnus — June 27, 2008 @ 9:32 am
Vi gav aldrig något samtycke till att vår dotter skulle vara med i registret. De blev jätteförvånade på sjukhuset, och fick leta en stund för att hitta det rätta papperet att fylla i för såna fall — jag tror att i princip alla faktiskt finns med.
Comment by Åka — June 27, 2008 @ 2:37 pm
Åka: Jag tror att du har rätt. I princip finns ju samtliga med, och under de förutsättningar som rådde fram tills för några år sedan känns det inte så konstigt. Problemet nu är ju att man från myndighetshåll ger sig till att göra karottunderlägg av de löften som utfärdades när föräldrarna gav sitt tillstånd.
En fråga: Gjordes PKU-screening på er dotter trots att ni inte gav samtycke till att låta henne ingå i registret? Att göra kontroll för PKU är ju onekligen intressant, så det för mig känns det som lite obehaglig utpressning om man inte får undersökningen om man inte sedan ingår i registret. (Och om utträdesförbudet blir verklighet, och om det dessutom inte går att undgå att barnet registreras, då kommer det att vara ett rätt starkt incitament för mig att göra vad jag kan för att mina eventuella framtida barn inte föds i Sverige. Det känns rätt tragiskt.)
Comment by Magnus — June 27, 2008 @ 3:34 pm
Jag tror personligen att det är lite tidigt att dra tillbaka sitt prov från PKU. Än så länge är bara utredningar tillsatta och med lite tur, vett och sans så kan det tänkas att de inte kommer fram till att polisen bör få tal del av registret. En av de mer praktiska invändningarna är ju t.ex. att PKU är mer eller mindre värdelöst för spaning, då proverna inte är färdiganalyserade och indexerade för snabb korsreferens med ett brottsplatsprov.
Personligen ämnar jag följa utredningarna och vidhängande lagförslag noggrant och begära utträde om antingen a) biobanksutredningen kommer fram till att rätten att få sitt prov förstört skall avskaffas, eller b) om PKU-utredningen föreslår att polisen skall få tillgång till registret.
Varje prov som förstörs från PKU är en oersättlig förlust för den medicinska forskningen, som jag som kommer från en molekylärbiologisk bakgrund känner extra smärtsamt. Jag tänker därför som sagt personligen vara försiktig med att förstöra mitt prov, men jag kan inte med gott samvete klandra den som redan tycker att det gått för långt.
Comment by Mikael — June 30, 2008 @ 8:24 pm
Mikael: Jag instämmer i stort med allt du säger, utom slutsatsen att det är för tidigt att lämna registret. Visst, det som diskuteras är än så länge bara utredningar, och det är givetvis fullt möjligt att de kommer fram till att kasta förslag som innebär ändamålsglidning och utträdesförbud i papperskorgen, men Sveriges politiker har (under borgerligt så väl som socialdemokratiskt styre) tyvärr givit mig anledning att tvivla på den saken. För mig personligen är mitt utträde nu ett sätt att lämna registret innan det är för sent. Rent integritetsskydd. Jag vill inte vänta till sista sekund med att gå i livbåten när skeppet hotar att sjunka. För mig är detta punkten då det just jämt gått för långt. Huruvida andra ska följa mitt exempel i det avseendet måste var och en själv bedöma, och jag har därför inga som helst synpunkter på ditt personliga val.
Utträdet ur registret just nu är dock också en politisk markering: jag accepterar inte att man på fullt allvar diskuterar att kidnappa ett register som upprättats under dyrt och heligt löfte om att det inte får användas till annat, och jag accepterar inte att man diskuterar att på detta sätt upprätta ett DNA-register som det är förbjudet att lämna. Våra beslutsfattare måste lära sig — uppenbarligen den hårda vägen — att det får konsekvenser att tänka i de banorna. En av dessa konsekvenser är att jag och många andra väljer att förstöra en värdefull forskningsresurs, hellre än att riskera att bidra till den utvecklingen. Trots att det tynger mitt samvete som forskare kommer jag ändå till slutsatsen att jag hoppas att det nu blir tillräckligt många som träder ur registret för att visa att det är en realitet att denna forskningsresurs är nära att gå förlorad om man inte stoppar tankarna på integritetsintrång och löftesbrott (ändamålsglidning).
Tro mig när jag säger att det absolut inte är med någon glädje jag begär att få mitt PKU-prov förstört. Tvärtom, det är med stor sorg jag gör det, just för att jag vet att det innebär att direkt slår ett slag mot den vetenskapliga forskningen. Det var också anledningen till att jag valde att vara kvar i registret när diskussionen var uppe förra gången, i samband med Anna Lindh-fallet. Då litade jag på att man skulle komma fram till ett regelverk som är acceptabelt ur alla aspekter. Att man nu över huvud taget för den aktuella diskussionen visar att man inte förtjänat det förtroendet.
Comment by Magnus — June 30, 2008 @ 9:18 pm